30. Mai – Welt Multiple Sklerose Tag
Am Sonntag, den 30. Mai findet der Welt Multiple Sklerose Tag statt. Natürlich ist auch für uns als Multiple Sklerose Vereinigung Südtirol dieser Tag besonders wichtig, um auf diese noch unheilbare Krankheit aufmerksam zu machen.
Inhaltsverzeichnis
Monika Kahler – Psychologin der Multiple Sklerose Vereinigung Südtirol
Das ganze letzte Jahr war für uns alle eine große Herausforderung. Für Menschen in besonderen Situationen war diese Belastung noch stärker spürbar. Menschen mit Multipler Sklerose fühlten sich in dieser Zeit besonders belastet. Zunächst ist die Angst vor Ansteckung mit dem Coronavirus groß, die Angst vor einem schweren Verlauf, aufgrund der Vorerkrankung dominant. Als im März 2020 alles begann, standen zunächst Fragen bzgl. organisatorischer Themen im Vordergrund.
Beispielsweise, wie komme ich zu meinen Medikamenten, welche ich normalerweise im Krankenhaus abhole. Gehöre ich durch meine Krankheit automatisch zur Risikogruppe, muss ich weiterhin zur Arbeit oder kann oder soll ich mich krankschreiben. Hier war die Vereinigung für Multiple Sklerose gefragt Aufklärungsarbeit zu leisten und zwischen verschiedenen Stellen zu vermitteln.
Grundsätzlich muss man sagen, dass es hier schnell möglich war Möglichkeiten zu finden, welche auf diese plötzlich so veränderte Situation angepasst werden konnten. Durch die lange Dauer der Krise wurde bald das nächste große Problem sichtbar. Rehabilitationsmaßnahmen, welche von unseren Mitgliedern so stark für die Aufrechterhaltung ihrer körperlichen Gesundheit benötigt werden, waren plötzlich nicht mehr verfügbar. Leider ist dies die ganze Zeit ein Problem geblieben. Hier hat die Vereinigung versucht verstärkt online Möglichkeiten anzubieten.
Natürlich nicht vergleichbar mit einem persönlichen Treffen, aber zumindest ein Versuch die Menschen anzuleiten selbst körperlich aktiv zu bleiben. Die Folgen hiervon werden wir erst in den nächsten Monaten erfahren. Menschen mit bestimmten gesundheitlichen Problemen sind noch mehr als andere in eine soziale Isolation gerutscht, da die Angst vor Ansteckung noch viel dominanter ist, als bei anderen Personengruppen. Vor allem bei diesem Thema war und ist die Vereinigung gefragt. Wir versuchen so viel Menschen als möglich zu erreichen, mit allen uns zur Verfügung stehenden Mitteln. Berührend und erstaunlich, wie viel Nähe entstehen kann auch wenn kein persönlicher Kontakt stattfindet. Ich kann es zwar kaum erwarten alle wiederzusehen und zu einem gewohnten Rhythmus zurück zu finden, gleichzeitig habe den Eindruck, dass viele als Gruppe noch näher aneinander gerückt sind.
30. Mai – Welt Multiple Sklerose Tag – 2 Patientinnen kommen zu Wort
Morena Baldin
Das vergangene Pademiejahr hat uns alle sicherlich in der einen oder anderen Weise gezeichnet. Die einen mental die anderen physisch. Ja, denn wer, wie wir MS Kranken so viele schmerzhafte Hürden überwinden muss und die daraus folgende mentale Belastung erlebt weiß, wie die Personen die uns nahe stehen genau von was ich spreche.
Persönlich muss ich der Multiple Sklerose Vereinigung Südtirol meinen Dank aussprechen, die mich bei allen Belangen unterstütz hat.
Ihr habt alles versucht, damit wir uns weniger Einsam fühlen und vor allem hab ihr uns sehr gut im Verlauf der Krankheit unterstützt, Krankheit die uns jeden Tag begleitet.
Ich will mich persönlich bei unserem Therapeuten Hubert bedanken, der es und dank der Online Therapie Sitzungen auf Zoom auch während dem Lockdown ermöglich hat an den für uns so wichtigen Therapiesitzungen teilzunehmen.
Ich habe viele Übungen erlernt die ich auch alleine durchführen kann und die mir es ermöglicht haben nicht stillzustehen und mit viel Freude weiterzumachen.
Die Gruppe die sich gebildet hat mir sehr geholfen, vor allem die Gespräche waren sehr interessant.
Ich möchte mich auch bei Franz Haller und Barbara für ihre Unterstützung in dieser so schweren Zeit bedanken.
Natürlich muss ich auch dir und Evelyn danken die alles organisiert haben.
Leider ist die Pandemie noch nicht vorüber. Mir fehlt es im Verein vorbei zu schauen und an all den Aktivitäten teilzunehmen die uns dem monotonen Alltag vergessen machen, in die Turnhalle zu kommen oder sich zu einer Pizza oder einem Aperitif zu treffen.
Was mir aber am meisten fehlt ist ins Trentino zu Fahren und dort meine Zeit im Camping und der Natur zu verbringen wie ich es schon seit 40 Jahren mache.
Mir fehlt die Normalität dieser kranken Welt, dieser problematischen, kaputten Welt, die wenn sie uns auch nur wenige Momente an Normalität geschenkt hat trotzdem alles Leichter gemacht hat.
Zum Glück bin ich nicht allein und ich fühle mit all jenen die diese dunkle und schwere Zeit alleine überwinden mussten.
In schwierigen Momenten ist es wichtig eine Person an deiner Seite zu haben die dich unterstützt, so wie es mein Ehemann macht, Kinder die dir nahestehen und auch meinen Hund, mit dem ich unzertrennlich bin. All jene in der Zoom Online Gruppe kennen meinen Hund, weil er des Öfteren währen den Online Sitzungen geschnarcht hat. Matilde.
Danke euch Allen, von ganzem Herzen. Ich hoffe das wir uns schon bald wieder umarmen können.
Morena Baldin
Giuliana Bertoldi
Ein Jahr Pandemie: eine sehr harte Zeit für mich als MS Patienten
Es ist nun mehr als ein Jahr seit Beginn der Pandemie vergangen, und ich hätte mir nie erträumen lassen, dass ich so eine, in mein Leben doch sehr einschneidende Erfahren machen muss. Ich glaube das gilt für alle Menschen auf der Welt, aber wenn man, so wie ich, bereits eine sehr vulnerable Person ist, in meinem Fall durch die Multiple Sklerose macht dies die Situation doch um einiges schwerer.
Ich habe an jedem Tag des vergangen Jahres Angst verspürt, Angst das mir, meiner Familie oder meine Freunden etwas passiert.
Nach dem ersten Lockdown im vergangenen Frühling haben viele gedacht, dass nun das Schlimmste vorbei wäre, ich war aber immer der Meinung das die Situation sich wieder verschlechtern werde, deshalb habe ich stets aufgepasst, auch im Sommer als alle so weiterlebten als ob es das Virus nicht mehr geben würde. Leider sollte ich recht behalten und das Virus ist noch viel schlimmer zurückgekommen und wir mussten nochmals in den Lockdown.
Die Unwissenheit und die Angst vor der Pandemie die uns täglich begleitete hat sicherlich auch unser Immunitätssystem geschwächt, das ja bereits durch die MS sehr beeinträchtigt ist.
Deshalb habe ich mich immer rigoros an alle Regeln gehalten damit ich mich und niemanden anderen anstecke. Deshalb habe ich jeglichen Kontakt mit anderen Personen auf ein Minimum reduziert, ich habe ein sehr zurückgezogenes Leben mit meinen engsten Familienangehörigen geführt und gehe nur kurze Spaziergänge an abgelegenen Orten mit meiner Mutter oder meinem Ehemann aus dem Haus.
In der kurzen Zeit in der mein Sohn, der an der Universität studiert zu Hause war, musste ich zwei unterschiedlichen Gefühlen kämpfen, einerseits der Freude ihn wider zu sehen, andererseits die Angst das er mich mit dem Virus anstecken könnte.
Um die Einkäufe und alles andere kümmert sich mein Ehemann und ich sehre meine Freunde und Bekannte seit letzten Sommer nicht mehr, wo man sich noch auf einem Kaffee treffen konnte. Dies fehlt mir sehr und ich kann es nicht erwarten bis es wieder möglich ist sich zu treffen.
Da ich nicht arbeite habe ich mir die Zeit zu Hause mit Lesen und Fernsehen vertrieben, alles Sachen die ich zwar gerne mache die aber nicht von nun an mein Alltag sein können. Ich habe auch entschieden weniger fern zu sehen, da die vielen oft gegenseitigen Informationen meine Angst oft nur größer machten. Ich bin zwar ein sehr ruhiger und gefasster Mensch, aber diese Art meinen Alltag zu bestreiten hat ich psychisch schon sehr mitgenommen.
Durch die MS habe ich große motorische Probleme und deshalb ist es für mich sehr wichtig meine Muskeln konstant in Bewegung zu behalten. Deshalb habe ich immer viel Yoga und Schwimmtherapie gemacht. Leider war es in diesem Jahr nicht möglich ins Schwimmbad zu gehen, aber die Technik macht es uns möglich sehr viele Aktivitäten auch online zu verfolgen, so wie die Online Yoga Stunden mit meiner Yogalehrerein oder all die Aktivitäten die die MS Vereinigung für seine Mitglieder organisiert hat, so wie Physiotherapie, Musiktherapie, Kunsttherapie oder auch nur die Treffen zum gegenseitigen Austausch.
Aber was die Technologie nicht ersetzen kann sind die sozialen Kontakte, die menschliche Nähe, die Umarmungen. Deshalb versuche ich meine physische und psychische Gesundheit beizubehalten, in der Hoffnung, dass alles bald besser wird, ich befürchte jedoch, dass noch einiges an Zeit verstreichen wird bis alles wieder so sein wird wie früher.
Die letzten Monate waren für mich noch um einiges schwerer, da ich es nicht erwarten konnte endlich die COVID Impfung zu erhalten. Nachdem ich mit meinen Ärzten gesprochen hatte und wusste das die Impfung für mich kein Risiko darstellten würde, mir dise sogar sehr empfohlen worden war, konnte ich es nicht mehr erwarten endlich an die Reihe zu kommen. Als der Tag der Impfung dann kam war ich überglücklich, ich hatte etwas sehr Nützliches für mich und alle anderen getan.
Jetzt fühle ich mich viel sicherer vor einer eventuellen Ansteckung und kann mich etwas freier Bewegen. Ich glaube an den guten Willen der Menschen und hoffe so viele wie möglich lassen sich Impfen, für sich selbst aber auch für alle jene die sich aufgrund verschiedener Pathologien nicht impfen lassen können. Ich bin überzeugt, dass der einzige Weg aus dieser Pandemie die Impfung so vieler Menschen wie möglich ist. Ich hoffe dies geschieht bald, weil wir alle so schnell wie möglich in unser altes, normales Leben zurückwollen.
Giuliana Bertoldi
Multiple Sklerose Vereinigung Südtirol